Sommarpod i Efter endometrios: Låt oss prata om sex och endometrios

Lone Hummelshøj är bland annat generalsekreterare på World Endometriosis Society och chefsredaktör på endometriosis.org.

Hon var med och startade Endometriosföreningens motsvarighet i Danmark, Endometriose Foreningen, 1997. Föreningens arbete ledde till att det sattes upp nationella riktlinjer för vården av endometriospatienter och Danmark är hittills det enda landet i världen som lyckats med att få igenom ett sådant förslag.

Tänk. Bara en bilresa över Öresundsbron så finns helt andra regler än här i Sverige. En bilresa bort (olika lång givetvis beroende på var i landet du bor) så finns ett levande exempel på att det går att sätta upp nationella riktlinjer. Det visar att det inte är en omöjlighet. De enda som behöver övertygas är Socialstyrelsen, landstingen och Sveriges kommuner och landsting, SKL. (Fast SKL måste nog först få en ordentlig kurs i vad endometrios är.)

Kan Danmark, så kan väl vi? Hur svårt ska det vara?

Ja, och inget av det här handlade om sex...

Saken är att Lone Hummelshøj blir intervjuad i en pod om just smärtsamma samlag och endometrios. Det är ett kortare program men väl värt att lyssna på.

Let's talk about sex and endometriosis

När sex gör ont – smärtsamma samlag och endometrios

Sex.

Sex, sex, sex.

Vi lever i ett samhälle där mycket cirkulerar kring dessa tre små bokstäver. Tyvärr betyder inte det att det pratas om sex på rätt sätt. I diskussioner om sex finns inga nyanser om vad som definieras som sex (annat än penetrerande sex) och det leder också till att det inte finns diskussioner om när sexet inte fungerar.

Sex är intimt och något som hålls privat. Hur många gånger har du hört någon öppet berätta om sex som inte är skönt, som kanske gör så ont att det inte ens går att genomföra ett samlag?

Som jag skrev för ett par veckor sedan är smärtsamma samlag ett symtom på endometrios, som ofta nämns i förbifarten. I listor med symtom står det ofta ”djupa samlagssmärtor” eller ”smärta vid samlag”, men mer än så beskrivs inte symtomet.

Vilken signal ger det? Jo, att det är något som inte är viktigt. Det är inget som vi pratar högt om.

Sex som inte är skönt på grund av endometrios.
Bild: marin/FreeDigitalPhotos

En sommarkväll i juli på sjukhuset

Fönstret står på vid gavel och utanför hörs tornseglarnas entoniga, gälla skrik. Om jag blundar och föreställer mig att ventilationsfläkten på sjukhustaket istället låter som en höfläkt, är det nästan som om jag är på landet.

Jag tar en dusch och låter håret torka i korsdraget från fönstret. Om jag kisar och föreställer mig att handdukarna hänger i ett träd istället för på en stol, är det nästan som om jag tagit ett kvällsdopp.

Tankens kraft är stor. För ett ögonblick ligger jag inte på sjukhus, utan njuter av värmeböljan som alla andra. 

En liten önskning

Min systerdotter, som snart är fem år, besökte mig på sjukhuset idag.

- Vet du, moster?

- Vad?

- Jag önskar att du aldrig nånsin en gång till behövde ligga här.

- Vet du? *snyft* Det önskar jag också.

Sommarpod i Efter endometrios: Endometrios och ivf

Istället för att försöka förklara hur en ivf-behandling går till, länkade jag istället till Ivfpodden som hade ett program där de gick igenom hela processen. 

I de första avsnitten pratade de om olika orsaker till infertilitet och bland annat tog de upp endometrios i ett avsnitt. I programmet pratar de också om hur endometrios påverkar en ivf-behandling.

Några av er har kanske lyssnat på detta tidigare, men jag tänkte att det aldrig är fel att lyfta fram programmet igen.

Avsnitt 5 - Endometrios

Att få leva

Så var jag där igen. På sjukhuset. För smärtlindring.

Fast jag låg på en hård, smal brits somnade jag, när kramperna i livmodern avtog. I ett dygn hade jag försökt att hantera värken själv. Ett försök att inte hamna på sjukhus (igen) under sommarens varmaste dag (igen), vilket så klart misslyckades (igen).

Dessutom lyckades jag inte bara pricka in den varmaste dagen, utan också dagen med flest överbeläggningar. Det vill säga - jag fick smärtlindring men blev inte inlagd. Jag fick bara vara kvar på mottagningen, fram till att de stängde. Därav att jag somnade på den hårda, smala britsen.

I två timmar låg jag där. Sov och försökte omväxlande göra upp en nödplan för natten i huvudet. När ska jag ta morfinet för bästa effekt? Hur mycket värk måste jag ha innan jag åker in på akuten? Vad gör jag om jag måste vänta hela natten på akuten?

När jag skulle till och gå, visade det sig att en plats blivit ledig åt mig på avdelningen. 

Jag är alltså inlagd (igen).

Smärtans drömmar

Jag visste redan innan jag vakande i morse att mensen hade kommit.

Hur?

När värken är stark drömmer jag alltid de mest konstiga saker. I natt till exempel drömde jag att jag var inlagd i serien "Scrubs". Jag vet precis vilken scen jag var med i och efter det spårade drömmen ur totalt. Som alla drömmar jag har när jag har värk. Fast jag sov var jag helt medveten om att jag hade fått mens.

När jag vakande och klev upp, fick jag bekräftelse på det jag redan visste.

Mens.

7 sätt att hantera klimakteriebesvär

Jag minns när jag fick min första vallning.

Det var på kvällen, mitt i vintern. Jag var varmt klädd eftersom jag ofta fryser. Det började med att jag var tvungen att dra av mig filten, ta av mig tjocktröjan och sockorna, tills jag bara satt i t-shirt och tunna byxor. Därefter började huden att koka. Jag svettades i hårbotten, i pannan, på överläppen och under hakan.

Det var nästan så att jag fick panik. Det fanns inte en yta på kroppen som inte svettades.

Det slutade med att jag var tvungen att hoppa in i duschen för att kyla ner mig. Det vara bara ett problem - duschen blev inte kall nog. Inte ens när jag bara hade kallvatten. Till slut la sig värmen och jag insåg att jag precis hade haft min första vallning.

Jag har upplevt de flesta klimakteriebesvär - innan 30 års ålder. Under åren har jag samlat på mig tips och själv hittat lösningar för att hantera dem.

Detta inlägg är till er som också tvingas gå in i klimakteriet - antingen på grund av endometrios eller som en del i ivf-behandling.

Klimakteriet och de sju dvärgarna.
Bild: High heels and hot flashes

Sommarpod i Efter endometrios: Hur endometrios påverkar familjen

Tidigare i veckan pratade jag om hur endometrios påverkar par, men sanningen är att sjukdomen påverkar alla i vår närhet. Familj, vänner och kollegor. 

Dessutom är det olika vem som blir drabbad av endometrios. Det finns en genetisk koppling i endometrios. Har din mamma endometrios, så har du högre risk att drabbad av endometrios. Därmed inte sagt att det blir så. 

Min syster, till exempel, har inte endometrios. Hur är det möjligt?

The Pelvic Messenger tog upp det här i ett program. Elizabeth Oas intervjuade ett syskonpar där ena systern har endometrios och den andra inte. De pratade om hur endometrios påverkar familjen och deras relation.

The Pelvic Messenger: How Endo affects the family

 

Hur par upplever och påverkas av endometrios

Jag måste vara den svåraste människan på jorden att leva med just nu. Alla mina krafter är som bortblåsta. Den lilla energi jag lyckades samla på mig efter överstimuleringens alla turer, försvann med den senaste sjukhusvistelsen. 

Jag är beroende av min man och min familj för att klara mig, men är så extremt trött och matt att jag har alla taggar utåt. Så fort jag rör mig, skvalpar vätskan runt i buken och orsakar smärta. Men hur skulle du vara om du blev svimfärdig så fort du ansträngde dig, om du gick på så starka mediciner så att du alltid var yr eller om varje rörelse du gjorde gav dig skärande smärta?

Hur hade du mått? Hur hade du känt dig? 

Häromveckan läste jag en forskningsstudie, "Endometriosis: improving the wellbeing of couples", som jag sedan inte riktigt kunnat släppa.

Det är en studie som undersöker hur endometrios påverkar både kvinnan och (i den här studien) mannen i ett förhållande. Just att den fokuserar även på mannen gör den lite unik och det var den aspekten som gjorde att jag inte kunde släppa den.

Jag ser hur jag påverkas, hur jag måste gå igenom all smärta och alla behandlingar, hur jag ständigt måste hantera sjukdomen och hur jag tvingas be om hjälp. Det är lätt att bli helt "uppslukad" och ganska egocentrisk av endometriosen, just för att den alltid är närvarande. 

Jag glömmer ofta (eller orkar inte tänka på) att endon i lika hög grad påverkar min man.

Nästa gång

På mitt sjukhus ligger kvinnoavdelningen och BB på samma plan. En korridor skiljer avdelningarna åt. För någon som kämpar för att bli gravid är det en åtråvärd korridor. På "andra sidan" ligger målet - en förlossning, en graviditet.

När jag blev utskriven första gången i höstas, sa barnmorskorna: "nästa gång vi ses, då ligger du på andra sidan." Samma sak sa de gången därpå. Och gången därpå.

Sedan oktober förra året har jag legat inne nio gånger. Nio gånger på fel sida.

Inlagd igen för... ägglossning?

Inte hade jag kunnat ana att dagen skulle sluta på sjukhus.

Jag vaknar av värken. Ilande, skärande och skarp. Det gör ont att röra mig, det är svårt att gå upprätt och att gå på toaletten är en pärs. 

Jag tar mig till soffan, som jag alltid gör i dessa lägen, och installerar mig med värmedynan på magen. Att termometern visar 20 grader redan kl. 8 försöker jag ignorera.

Jag försöker ignorera smärtan också - och till min förvåning så lyckas det! ... fram till att jag rör mig en millimeter. Då känns det som om mina äggstockar ska explodera.

Jäkla endo... att göra så här ont när mensen inte ens kommit igån... Vänta nu. 

Jag känner igen den här smärtan. Det här är exakt samma smärta som vid överstimuleringen. Hur är det möjligt? Jag ska ju bli nedreglerad nu.

Efter värktabletter och fler försök att ignorera värken, är det bara att svälja envisheten och ringa gyn. 

Sommarpod i Efter endometrios: EndoMarch 2014

Jag har hittat en mycket intressant kanal: The Pelvic Messenger. Elizabeth Oas som driver kanalen har själv bland annat endometrios men vill belysa olika sorters bäckensmärtor. Hon bjuder in både läkare och andra gäster för att tala om ett ämne i ca en timme. 

I mars anordnades den första Million women march for endometriosis, EndoMarch, över hela världen. I USA är det mycket mer vanligt att det anordnas lopp och promenader för välgörande ändamål än här i Sverige. En av initiativtagarna till denna promenad var Dr. Camran Nezhat. Eventet spreds över hela världen och 13 mars gick flera miljoner människor till förmån för endometrios. 

I Sverige anordnades gula promenader på olika ställen under mars för att sprida mer medvetenhet om endometrios.

Detta är en lång intervju med Dr. Camran Nezhat i The Pelvic Messenger.


Discussion with Dr. Camran Nezhat on the Endometriosis Worldwide March
 

Klimakteriet - min räddning

Jag skulle inte klara mig utan klimakteriet. Idag påbörjar jag min fjärde GnRH-behandling som sätter mig i klimakteriet igen. Det är hittills den enda behandling som gör att jag kan fungera normalt. Den tar bort mina blödningar och får ner min smärta. Därmed inte sagt att det är en enkel behandling.

Det är många som avskyr den här behandlingen och jag kan förstå dem. Den är tuff - mycket tuff. Det är många som inte klarar av biverkningarna och det är många som inte klarar av den mentalt. Hormoner är ju så: något som fungerar för en person, fungerar inte alls för en annan. Jag har också haft hormonbehandlingar som jag inte klarat av. Jag är bara glad att det finns en behandling som fungerar på mig.

Men jag ska vara ärlig - det är pest eller kolera.

Sommarpod i Efter endometrios: Den dolda folksjukdomen

Sommar, sommar, sommar...

eller 

Sommar, sommar, endo

Såhär i sommartider är Sommar i P1 en given tradition. Även om jag inte lyssnar varje dag, så är det inte en riktig sommar utan att ha lyssnat på några program i alla fall. I sommar har jag bland andra lyssnat på Nathalia Edenmont prata lite om sin infertilitet och ser fram emot när Sofia Helin ska prata imorgon. Jason Diakités program rekommenderar jag också varmt.

Jag söker fortfarande regelbundet internet på jakt efter nya forskningsrön, bloggar och ny information om endometrios. Häromveckan upptäckte jag på riktigt podcasts (jag är lite trög i starten) och fick en lysande idé: en sommarserie med poddar om endometrios. Så om ni känner att dagens sommarpratare inte är tillräckligt intressant, kan ni lyssna på ett program här istället en gång i veckan under sex veckor.

Det finns så mycket mer information om endometrios på engelska. Detta märks tydligt när jag ganska lätt kan hitta poddar och youtube klipp på engelska, men måste leta betydligt mer för att hitta bra på svenska. Men - det finns undantag.

Dagens sommarpod är ett svenskt program om endometrios - den dolda folksjukdomen.

Den Dolda Folksjukdomen